Ece Hocam kendinizi tanıtır mısınız? STK yöneticisi veya aktivisti olarak nasıl bir deneyime sahipsiniz ve hangi alanlarda faaliyet gösteriyorsunuz?
1989 yılında Eskişehir’de doğdum. Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun olduktan sonra yüksek lisansımı “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladım, mesleğime aktif olarak devam ediyorum. Bugün yoluna Türkiye SMA Vakfı olarak devam eden, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğinin kurucuları arasında yer aldım. Halen, vakfın Yönetim kurulu Başkan Vekilliği görevini yürütüyorum. Benim sivil topluma katılımım, sivil toplum dayanışmasının gerekliliğini daha derinden hissettiğim bireysel sürecimle başladı. Ben de bir hasta yakınıyım, SMA tip 1 hastası bir oğlum var.
Kurucusu olduğunuz STK'nızı kısaca tanıtabilir misiniz? Misyonu, vizyonu ve hedefleri hakkında bilgi verir misiniz?
SMA tedavisinde kullanılan ilk ilacın ülkemizde onaylanması sürecinde, bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla, 2017 yılında SMA ile Mücadele Derneği olarak yola çıktık. 2022 yılı itibariyle de vakıf statüsüne geçtik ve şu an faaliyetlerimizi Türkiye SMA Vakfı olarak sürdürüyoruz. ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle çalışıyoruz. Toplumda SMA farkındalığını artırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara erişimine destek vermek için farklı alanlarda çalışmalar yürütüyoruz. Hak temelli bir sivil toplum kuruluşu olarak odağımıza; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi aldık. Aralarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, SMA Europe, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Nadir Hastalıklar Ağının da bulunduğu ulusal ve uluslararası platformlara üyeyiz.
STK'nızın hangi toplumsal sorunları çözmek veya hangi konulara odaklanmak için kurulduğunu anlatabilir misiniz?
Bugün SMA hastalığı özelinde çalışan 4 sivil toplum kuruluşu bulunuyor. Şu an yoluna Türkiye SMA Vakfı olarak devam eden SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA alanında ülkemizde ilk kurulan dernek olma özelliğini taşıyor.
Odaklandığımız alan olan SMA’dan biraz bahsetmek isterim. SMA (Spinal Muskiler Atrofi) en yaygın tanımıyla, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerekiyor. Tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiği ve SMA’nın motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğu biliniyor. Ülkemizde toplamda 3 bin kadar SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunuldu Evlilik öncesi 493 bin 407 kişiye Taraması Testi yapıldı. Bunun yanı sıra 635 bin 108 bebeğe Yenidoğan Tarama Testi uygulandı. Test sonuçlarına göre 118 bebek SMA tanısı aldı.
Farklı yaş gruplarında ve farklı klinik özelliklerle 4 tipte görülen SMA hastalığı ile mücadele, sadece hastalığın ilaçla tedavisi ile sınırlı değil. SMA hastalarının sağlık-eğitim-sosyal alanda da karşılaştıkları yaşamsal problemler var. Sorunları özetlersek; Tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve verilere uygun olan hastaları kapsayacak şekilde SGK geri ödeme kapsamına alınması bunlardan birisi. Ayrıca tıbbi cihazların önemli bir kısmının geri ödeme kapsamı dışında olması, eğitim ve sosyal haklara erişim, evde bakım verenlerin işgücü dışında kalarak özlük haklarını kaybetmesi, hastalığın ekonomik yükünün çok ağır olması nedeniyle ailelerin yaşadığı güçlükler sayılabilir. Vakfımızın çalışma alanları bu konuları kapsıyor.
STK'nızın en büyük başarılarından birini paylaşabilir misiniz? Bu başarıyı elde etmek için hangi stratejileri kullandınız?
SMA’nın önlenebilirliği konusunda farkındalık yaratırken hasta ve hasta yakınlarının yaşamsal ihtiyaçlarını bağışlar ve destekler yoluyla karşılamak üzere ulusal ve uluslararası projeler geliştirmeye devam ediyoruz. Bu kapsamda ulusal çalışmalarımızı küresel boyuta taşıma hedefimiz doğrultusunda, dünyanın farklı ülkelerinde SMA alanında faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarını çatısı altında toplayan SMA Europe’a üyeliğimiz kabul edildi.
Tanı aldıkları andan itibaren ailelerin yanındayız. Tedavi ve bakım sürecinde rehberlik etmek amacıyla, uzmanların desteğiyle bir “Aile Bilgilendirme Kitabı” hazırladık. Bu desteklerin dışında eğitim hayatı devam eden SMA’lı çocuklarımıza ve kardeşlerine eğitim bursu sağlıyoruz. Alana özel projeler üretiyor ve hayata geçiriyoruz. Yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireylere yönelik olarak dünyada ilk kez hayata geçirilen “Hayata Birlikte Tutunalım” ve SMA ile mücadele sürecinde yaşanan zorluklarla baş etme deneyimlerini paylaşmak, hayati önem taşıyan bilgileri hasta ve yakınlarına ulaştırmak, toplumda bu hastalığın bilinirliğini artırmak amacıyla yürütülen “SMA’nın Farkındayım” bu kapsamda yürütülen projelere örnek gösterilebilir. Türkiye’de ilk kez uzmanlarla hasta ve hasta yakınlarını bir araya getirdiğimiz SMA Kampı’nı da ekleyebiliriz.
Bugün dayanışmanın gücüyle hastalığın yıkıcı etkileriyle mücadele ederken kendisini yalnız hissetmeyen büyük bir aile olduğumuzu fark ettiğimiz her an başarı aslında. Her ay farklı bir ilde SMA hastaları ve aileleriyle bir araya geldiğimiz “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programımız da buna hizmet ediyor. Hem onların ihtiyaçlarını tespit ediyor hem de karşılıklı fikir alışverişinde bulunarak, SMA hakkındaki son gelişmeler ve beklentileri konuşuyoruz.
STK'nızın karşılaştığı zorluklar nelerdir ve bunları nasıl aşıyorsunuz? Hangi önlemleri alıyor ve hangi kaynaklardan destek alıyorsunuz?
Toplumda SMA daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme geldiği için ilaç ve tedavi odaklı konuşuluyor. Ancak hem hastaların hem de ailelerin yaşam kalitesinin artması ve sosyal haklara erişimi de tedavi sürecinde önemli etkenler. Vakıf olarak SMA’nın; önlenebilirliği konusunda farkındalık yaratırken hasta ve hasta yakınlarının yaşamsal ihtiyaçlarını bağışlar ve destekler yoluyla karşılamak üzere farklı çalışmalar yürütüyoruz. Kurumsal iş birlikleri ve bağışlarla medikal malzeme, tıbbi cihaz, fatura, gıda, giyim, hijyen desteklerini ailelere ulaştırmaya devam ediyoruz. Ayrıca SMA ilaçlarının SGK geri ödeme sistemine alınması; tıbbi cihaz, medikal malzeme, fizik tedavi haklarının iyileştirilmesi, solunum cihazına bağlı hastalar için elektrik faturası desteğinin sağlanması ve evde engelli bakımı yapan annelerin emeklilik hakkı için savunuculuk faaliyetleri yürütüyoruz.
Türkiye SMA Vakfı, şeffaf ve açık bir biçimde bağışları ve kullanıldığı alanları mali ve finansal raporlar aracılığıyla kamuoyu ile paylaşan bir STK. Online ve banka havalesi, ayni bağış olmak üzere bağış kabul ediyoruz. 2 farklı sistemimiz var. Bir tanesi toplu olarak hasta ve hasta yakınlarımıza verdiğimiz gıda, fatura vb. destekler. Diğeri ise birbirinden farklı tiplerdeki hastaların öznel durumuna bağlı (medikal malzeme vb.) taleplerin karşılanması.
STK çalışmalarınızda size ilham veren kaynaklar veya mentorlarınız oldu mu? Bu kişilerin size olan etkisinden bahsedebilir misiniz?
Bugün yaşamımızı sağlıklı sürdürebilmemiz kollektif bir çalışmanın ürünü, her alanda farkında olduğumuz ya da olmadığımız çok fazla kişinin emeği var. Örneğin bir hastanın, hastalıkla mücadelesinde kullandığı cihazlar için çalışan mühendisler, ilaç tedavileri için çalışan bilim insanları, hastanın konforunu artırmak için yapılan bilimsel araştırmalar, erken tanı almamızı sağlayan tarama çalışmaları vb… SMA ya da diğer alanlara baktığımda bu bilimsel çalışmaların en büyük destekçisinin aslında sivil toplum hareketi olduğunu gördüm. Bunun bir parçası olmak, hayata değer katmak beni çok mutlu ediyor.
STK'nızın toplum üzerindeki etkisini nasıl değerlendiriyorsunuz? Hangi ölçme ve değerlendirme yöntemlerini kullanıyorsunuz?
Belirlediğimiz stratejik hedefler doğrultusunda kurumsallaşma, sürdürülebilir hizmetler, iletişim-paydaş ilişkileri ve finansal sürdürülebilirlik olarak 4 temel alanda çalışmalar yapıyoruz. Stratejik plan odaklı, uzun vadeli amaçlar ışığında; ölçülebilir, yaygınlaştırılabilir, raporlaştırabilir program bazlı çalışmalar yürütüyor, insan kaynağının güçlendirilmesini önemsiyoruz. Kurumsal ve bireysel bağış sisteminin güçlendirilmesi, ulusal-uluslararası hibe fonlarına yönelik çalışmalar yapılması, iktisadi işletmenin kurulması ve kapasite geliştirmeye yönelik planlamalarımızı bir takvim dahilinde hayata geçiriyoruz.
STK çalışmalarınıza devam ederken başka ne gibi hedefleriniz veya planlarınız var?
Yukarıda saydığım amaca uygun faaliyetlerimize devam ederken uzun vadede hedefimiz, SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalması. Bunun da yolu tarama testlerinden geçiyor. Bu yüzden özellikle farkındalık çalışmalarımız artarak devam edecek. Öncelikli olarak SMA taşıyıcısı olmaya aday ya da bu tanıyı almış çiftlere ulaşmayı önemsiyoruz. Çünkü SMA taşıyıcılığı riskinin oranı toplumda oldukça yüksek ve her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı. Dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor.
VAKİT AYIRDIĞINIZ İÇİN TEŞEKKÜR EDERİM.
Ali ULUSOY
