Denizli Otizm Derneği(DOD), Avrupa’da otizm alanında düzenlenen en büyük kongresi, 13. Uluslarası Otizm Kongresi’ne katıldı.
Denizli Otizm Derneği(DOD), Avrupa’da otizm alanında düzenlenen en büyük kongresi, 13. Uluslarası Otizm Kongresi’ne katıldı. Autism-Europe tarafından üç yılda bir düzenlenen kongrelerin 13.’sü JİM Foundation ev sahipliğinde, 7-9 Ekim 2022 tarihleri arasında, Polonya’nın Krakov kentinde gerçekleştirildi.
Kistik Fibrozis Derneği 2-4 Kasım tarihleri arasında Amerika Kistik Fibrozis Kongresi’ne katıldı. Derneği, yönetim kurulu üyesi Haluk Öztürk’ün temsil ettiği kongrede kistik fibrozis dünyasındaki son gelişmeler anlatıldı, mutasyon ilaçlarının üretici firması Vertex’in yüksek fiyat politikası ve ilaca erişimdeki adaletsizlik eleştirildi.
20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü’nde ise mutasyon ilaçlarına erişimin bir hak olduğu bir kez daha vurgulandı.
29 Kasım Dünya Paylaşma Günü
29 Kasım Dünya Paylaşma Günü kapsamında gönüllülüğün ve iyiliğin önemini vurgulayan sosyal medya paylaşımları yaptık. Ayrıca, kistik fibrozisli bireylerin aileleriyle birlikte mutasyon ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için CİMER’e dilekçe yazdık. Bu dilekçeleri
#kistikfibrozisilaçlarıödensin
#kifderkistikfibrozis
#paylaşmagünü
Etiketleriyle Instagram ve Twitter’da paylaştık.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca; SMA tedavisinde ikinci bir ilacın kullanıma alınmasına ilişkin açıklamalarının ardından, konuya ilişkin ülkemizdeki güncel verileri de paylaştı.
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda, 2023 yılı bütçesinin sunumunda yaptığı konuşmada, yeni tanı ve tarama programlarına yer veren Sayın Bakanımızın kamuoyu ile paylaştığı veriler şöyle:
- Bu yıl tarama programına Konjenital Adrenal Hiperplazi'nin yanı sıra SMA da eklendi.
- Türkiye’de toplamda 1 milyonu aşkın bebek ve yetişkine SMA taraması yapıldı.
- Evlilik öncesi 493 bin 407 kişiye SMA Taşıyıcılık Taraması Testi yapıldı.
- 635 bin 108 bebeğe Yenidoğan Tarama Testi uygulandı.
- Test sonuçlarına göre 118 bebek SMA tanısı aldı. SMA Bilim Kurulu’nca tedaviye başlaması uygun görülen bebeklerin tedavi süreci başlatıldı.
- Yılda ortalama 25 bin bebek ve çocuk erken tanıyla tedavi ve rehabilitasyon fırsatına sahip oldu.
Türkiye SMA Vakfı olarak; Tüm hastaların tedavi olanaklarından eşit olarak yararlanması gerektiğine inanıyor ve önlenebilir bir hastalık olan SMA ile ilgili tüm süreçleri yakından takip ediyoruz.
